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Sterbefasten

Der freiwillige Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF) als Entscheidung den Sterbeprozess zu beschleunigen oder das eigene Leben selbstbestimmt vorzeitig zu beenden.

Hintergrund

Die Aufnahme von Nahrung und Flüssigkeit ist eine soziale und gesellschaftliche Angelegenheit, in der es nicht allein um die Zufuhr von Essen und Trinken geht, sondern auch darum sich miteinander zu unterhalten und beisammen zu sein. Insofern ist nicht verwunderlich, dass der Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit eine große Herausforderung für Angehörige und Gesundheitsfachpersonen darstellt. Verweigert eine Person die Nahrung, muss daher zunächst geklärt werden, welche Gründe hinter diesem Verhalten stehen.

Formen der Nahrungsverweigerung

Die Gründe können vielfältig sein. So können psychische Erkrankungen wie Depression, Magersucht oder kognitive Veränderungen zum Beispiel durch eine dementielle Erkrankung zu Grunde liegen. Mit der Folge, dass die Nahrung nicht erkannt, als nicht wichtig erachtet oder sogar als Furcht zuzunehmen verweigert wird. Auch können körperliche Beeinträchtigungen wie Schmerzen im Mundbereich oder Schluckstörungen die Person an der Nahrungsaufnahme hindern.

Durch verschiedene Krankheiten oder durch das hohe Alter bedingt, kann das Verlangen etwas zu essen herabgesetzt sein (Appetitlosigkeit = Anorexie) beziehungsweise magert eine Person trotz Nahrungsaufnahme krankhaft ab, ohne dass es in ihrer Absicht passiert (Kachexie).

Als besondere Form, soll hier auch der politisch motivierte Hungerstreik genannt werden, um auf Missstände aufmerksam zu machen und die aktuelle Situation zu verbessern. Die Gemeinsamkeit dieser Formen der Nahrungsverweigerung liegt darin, dass es ein Ausdruck einer Krankheit, einer Beeinträchtigung oder einer Haltung ist, jedoch nicht das Ziel angestrebt wird, dass eigene Leben dadurch zu beenden, auch wenn dies durchaus möglich ist.

Seit einigen Jahren wird eine weitere Form der Nahrungsverweigerung in Wissenschaft, Politik und Gesellschaft diskutiert. Es handelt sich um den freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit, kurz FVNF. Unter dem FVNF wird die Handlung einer zurechnungsfähigen Person bezeichnet, die selbstbestimmt und autonom die Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme verweigert, mit dem Ziel den Sterbeprozess zu beschleunigen bzw. das eigene Leben vorzeitig zu beenden. Die Intension beim FVNF das Leben beenden zu wollen, grenzt sich massgeblich von den zuvor beschriebenen Formen der Nahrungsverweigerung ab. 

Freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit

Der FVNF stellt eine Option dar, den Zeitpunkt des Todes früher herbeizuführen, um unerträgliche Leidenszustände zu beenden. Die Person nimmt dabei keine todbringenden Medikamente zu sich, sondern wiedersetzt sich dem Verlangen zu essen und zu trinken, was letzten Endes zum Tod der Person führt. Berichte aus der Antike weisen auf eine lange Tradition hin den Zeitpunkt des Todes selbst zu bestimmen und auch im aktuellen Zeitgeist gewinnt die Selbstbestimmung am Lebensende zunehmend an Bedeutung. 

Zunehmend rückt diese Handlungsoption in das Bewusstsein der Gesellschaft. Insbesondere in Zeitungen und Nachrichten wird statt über den FVNF, eher vom Sterbefasten geredet, da es kürzer und leichter auszusprechen ist. Dies soll jedoch nicht darüber hinwegtäuschen, dass der Verlauf des Sterbens einfach sei. Auch darf es nicht in den Kontext des Fastens, wie es beispielsweise in religiösen oder spirituellen Ritualen vorkommt, subsummiert werden. Schliesslich steht nicht die körperliche oder seelische Reinigung im Vordergrund, sondern das Sterben wird beabsichtigt.

Die Entscheidung zum freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit

Die Entscheidung, den FVNF zu wählen, geht von einer entscheidungsfähigen und aufgeklärten Person aus, die bewusst die Aufnahme von Nahrung und Flüssigkeit stoppt, mit der Absicht die Lebenszeit zu verkürzen und sich von unakzeptablen Leiden zu erlösen. Dies setzt voraus, dass die Person urteilsfähig ist und sie grundsätzlich essen und trinken könnte, dies aber aus freiem Willen ablehnt. 

Es entscheiden sich Personen jeden Alters für diesen Weg, wobei über 90% der Betroffenen älter als 66 Jahre alt sind und darunter die meisten älter als 80 Jahre alt sind. Die sterbewilligen Personen leiden in den meisten Fällen an einer Krebserkrankung oder anderen körperlichen oder psychischen Erkrankungen, bei über einem Viertel liegt keine schwere Erkrankung zugrunde. Unabhängig von einer zugrunde liegenden Erkrankung leiden die meisten Personen an Müdigkeit und Erschöpfung (Fatigue) und Schmerzen, sehen keine Aussicht auf Besserung ihres Zustandes und haben Angst davor, von Anderen abhängig zu sein.

Zwischen Selbstbestimmung und Abhängigkeit

Zwar ist die Entscheidung zum FVNF ein hochindividueller und autonomer Prozess, im Verlauf des FVNF hingegen ist die Person auf die Unterstützung und Begleitung von Angehörigen und Gesundheitsfachpersonen angewiesen. Zu Beginn wirkt sich der Nahrungsentzug noch nicht wesentlich auf die Person aus. Das aufkommende Hungergefühl wird meist gut toleriert und ist nach einigen Tagen meist nicht mehr zu spüren. Das Durstgefühl wird eher als unangenehm wahrgenommen und bleibt während des ganzen Verlaufs zu spüren. Das regelmässige Befeuchten des Mundes und der Lippen verhindert eine trockene Flora und kann das Durstgefühl ein wenig reduzieren. 

Im Verlauf und mit jedem weiteren Tag, ohne zu essen und zu trinken, wird der Körper der sterbewilligen Person schwächer. In diesem Zustand fällt es der Person immer schwerer sich im Bett aufzusetzen oder die Liegeposition zu verändern und ist auf die Pflege und Begleitung von Angehörigen und Professionellen angewiesen. Aus diesem Grund ist es notwendig, die Begleitung durch Andere im Voraus zu planen. 

Forschungschwerpunkte

Um ein vertieftes Wissen über den FVNF zu generieren, erforschen wird das Phänomen über verschiedene Zugangswege. Hierbei werden wir zu einem grossen Teil durch Förderer finanziert und durch viele Schlüsselpersonen unterstützt, die uns den Zugang zu verschiedenen Personen ermöglichen, die wir in unserer Forschung einschliessen. An dieser Stelle bedanken wir uns für die Unterstützung und freuen uns auf weitere gemeinsame Projekte. Aktuell werden nachfolgende Projekte bearbeitet.

Forschungsprojekt VARIED: Vorkommen des FVNF in der Schweiz

In der nationalen Studie wurden schweizweit Pflegedienstleitungen der ambulanten und stationären Langzeitpflege sowie Hausärztinnen und Hausärzte mittels Fragebogen über den Freiwilligen Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit befragt. Ziel war es zu erheben, wie häufig sich Personen entscheiden den Weg des FVNF gehen. Zudem wurden die Erfahrungen der Fachpersonen über den FVNF erfasst. Erste Ergebnisse über den FVNF (englisch: Voluntary Stopping of Eating and Drinking (VSED)) in der Schweizer Langzeitpflege werden im folgenden Video «Swiss survey reveals opportunities, challenges in caring for patiens choosing VSED» präsentiert.

Ebenfalls wurden die Ergebnisse aus der hausärztlichen Befragung veröffentlicht, woraus hervorgeht, dass der FVNF als Option das Leben vorzeitig zu beenden den meisten bekannt ist und rund 43 Prozent der Teilnehmenden haben bereits eine Person auf diesem Weg begleitet. Die Analyse hat ergeben, dass im Jahr 2017 0.7 Prozent aller Todesfälle in der Schweiz auf den FVNF zurückzuführen sind.

Die Teilnehmenden klassifizieren den FVNF üblicherweise als natürlichen Tod (59 Prozent), ein Drittel als Sterbenlassen beziehungsweise als etwas anderes. Während der FVNF häufig mit der hausärztlichen Philosophie vereinbar ist, widerspricht die Option der beruflichen Ethik einiger Teilnehmenden (18 Prozent). Fast alle Teilnehmende empfinden, dass die sterbewillige Person ein Recht auf medizinische und pflegerische Betreuung hat.

In einem weiteren Schritt haben wir die Ergebnisse der drei Zielgruppen (Hausärztin/Hausarzt, ambulante und stationäre Langzeitpflege) miteinander kombiniert und Gruppenvergleiche vorgenommen. Daraus geht hervor, dass die Attribute Alter, Geschlecht, Berufsgruppe oder die Berufserfahrung keinen Einfluss auf das Antwortverhalten der Teilnehmenden hat. Hingegen gibt es signifikante Zusammenhänge, wenn Teilnehmende bereits eine Person beim FVNF begleitet haben und anhand ihres Wohnortes.

  • Teilnehmende mit FVNF-Erfahrung, nehmen eine positivere Haltung gegenüber den FVNF ein als jene, die noch keine Erfahrung gemacht haben.
  • Teilnehmende aus der Genferseeregion und dem Tessin äussern mehr moralische Bedenken und es steht eher im Widerspruch zu der Haltung innerhalb der Institution als Teilnehmende aus den übrigen fünf Grossregionen (Espace Mittelland, Nordwestschweiz, Zürich, Ostschweiz, Zentralschweiz).

Forschungsprojekt FIVE: Einstellungen über FVNF in der Schweiz

In diesem Projekt wurden fünf Gruppeninterviews mit medizinischem und pflegerischem Personal, Mitarbeitenden in Beratungsinstitutionen, Freiwilligen, Seelsorgenden und weitere Personen geführt. Ziel war es ein tieferes Verständnis über den FVNF zu erlangen. So wurde beispielsweise darüber diskutiert, wie in der Öffentlichkeit kommuniziert werden kann und was zu vermeiden ist. Auch wurden die Perspektiven der einzelnen Akteure hinterleuchtet, welche bei einer Begleitung beim FVNF dabei sind. Insbesondere welche Aufgaben die jeweiligen Personen haben und mit welchen Herausforderungen sie konfrontiert werden. Die Ergebnisse dieser Studie werden Ende 2020 erwartet.

Forschungsprojekt: Erfahrungen von Angehörigen, die eine Person beim FVNF begleitet haben

In dieser Studie wurden Angehörige die eine Person beim FVNF begleitet haben interviewt. Die Angehörigen hatten sich motiviert durch einen einen Fernsehbeitrag gemeldet. Die Interviews wurden in Form von persönlichen oder telefonischen Gesprächen durchgeführt und digital aufgezeichnet. Dabei wurde beispielsweise der Charakter der verstorbenen Person beschrieben, die Gründe, weshalb sich die Person für den FVNF entschieden hat und auch wie sich das Sterben gestaltet hat. Befragt wurden die Angehörigen auch wie die Situation für sie selbst war und was ihnen in der Zeit und darüber hinaus leicht und was schwer gefallen ist. Die Ergebnisse dieser Studie werden im Sommer 2020 erwartet.

Forschungsprojekt NAFLEX: Nahrungsverweigerung – Erfahrungen von Professionellen

Gegenstand der Studie Nahrungsverweigerung - Erfahrungen von Professionellen (NAFLEX) ist die Befragung von Fachpersonen aus dem onkologischen oder palliativen Bereich zu ihren Erfahrungen im Umgang mit Nahrung und Flüssigkeit. Befragt wurde zum Beispiel welche Assoziationen die Fachpersonen mit dem Slogan «Nahrungsverweigerung – die Lippen bleiben zu» verbinden. 

Es haben insgesamt 350, überwiegend weibliche Fachpersonen an der Befragung teilgenommen, die mit «Nahrungsverweigerung» meist negative Aspekte assoziieren:

Unter die positiven Assoziationen fallen:

Wir empfehlen diese Assoziationen ernst zu nehmen, denn sie bestimmen das Denken und Handeln einer Fachperson und sich die Frage zu stellen, ob es nicht möglich ist, die negativen Assoziationen reduzieren zu können. 

Forschungsprojekt FVNF im Pflegeheim

In dieser Querschnittstudie wurden Einstellungen, Haltungen und Erfahrungen von diplomierten Pflegefachpersonen in den Pflegeheimen der Lichtensteinischen Alters- und Krankenhilfe erhoben. Die Online-Befragung wurde in Kooperation mit der FHS St.Gallen, basierend auf der gekürzten Version des evidenz-basierten standardisierten Fragebogens aus dem Projekt VARIED durchgeführt und deskriptiv ausgewertet.

Die Ergebnisse der Befragung zeigen, dass Pflegende im Pflegeheim nicht selten mit dem Sterbewunsch von Bewohnerinnen und Bewohner konfrontiert werden und auch der Sterbewunsch durch FVNF zunehmend im Pflegeheim vorzukommen scheint. Während den Bewohnerinnen und Bewohnern grundsätzlich eine Begleitung zugesprochen wird und auch die meisten die Begleitung mit ihrer Religion oder Weltanschauung vereinen können, werden deutlich moralische Bedenken geäussert. Die Erkenntnisse sind eine wertvolle Orientierungshilfe für die Entwicklung einer institutionellen Haltung.

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