Digitales Unterstützungsangebot für Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten
Auf einen Blick
- Projektleiter/in : Dr. Florian Liberatore
- Stellv. Projektleiter/in : Johanna Stahl
- Projektteam : Irene Kobler
- Projektstatus : laufend
- Drittmittelgeber : Andere (Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein)
- Projektpartner : Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein
- Kontaktperson : Irene Kobler
Beschreibung
Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt
sich seit 2014 für betroffene Kinder und Jugendliche und deren
Familien ein. Meist werden die Diagnosen in den ersten Lebensjahren
gestellt und führen zu massiven Lebensumstellungen und reduzierter
Lebensqualität, sowohl bei den Betroffenen als auch bei ihren
Eltern und Geschwistern. Da die Krankheiten nur wenig oder gar
nicht bekannt sind, stossen die Betroffenen häufig auf
Unverständnis. Dies kann zu sozialer Isolation und massiven
administrativen, organisatorischen und finanziellen Sorgen
führen.
Laut den Erfahrungen des Fördervereins KMSK wissen viele neu
Betroffene nicht, welche Hilfen angeboten werden und worauf sie
Anspruch haben. Neben den Sorgen um die Gesundheit des Kindes und
aufkommenden Zukunftsängsten, haben neu Betroffene kaum Ressourcen,
sich diese Informationen aus den verschiedenen Quellen
zusammenzusuchen.
Der Förderverein KMSK hat die ZHAW damit beauftragt, eine
webbasierte Informationsplattform mit gebündelten Informationen für
betroffene Familien zu entwickeln. Für die Entwicklung wurde ein
community-basierter Ansatz gewählt, sodass sich die
Informationsplattform sehr stark an den Bedürfnissen der
betroffenen Familien orientieren.