Digitales Unterstützungsangebot für Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten

Auf einen Blick

Projektleiter/in : Dr. Florian Liberatore
Stellv. Projektleiter/in : Johanna Stahl
Projektteam : Irene Kobler
Projektstatus : laufend
Drittmittelgeber : Andere (Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein)
Projektpartner : Kinder mit seltenen Krankheiten – Gemeinnütziger Förderverein
Kontaktperson : Irene Kobler

Beschreibung

Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt sich seit 2014 für betroffene Kinder und Jugendliche und deren Familien ein. Meist werden die Diagnosen in den ersten Lebensjahren gestellt und führen zu massiven Lebensumstellungen und reduzierter Lebensqualität, sowohl bei den Betroffenen als auch bei ihren Eltern und Geschwistern. Da die Krankheiten nur wenig oder gar nicht bekannt sind, stossen die Betroffenen häufig auf Unverständnis. Dies kann zu sozialer Isolation und massiven administrativen, organisatorischen und finanziellen Sorgen führen.

Laut den Erfahrungen des Fördervereins KMSK wissen viele neu Betroffene nicht, welche Hilfen angeboten werden und worauf sie Anspruch haben. Neben den Sorgen um die Gesundheit des Kindes und aufkommenden Zukunftsängsten, haben neu Betroffene kaum Ressourcen, sich diese Informationen aus den verschiedenen Quellen zusammenzusuchen.

Der Förderverein KMSK hat die ZHAW damit beauftragt, eine webbasierte Informationsplattform mit gebündelten Informationen für betroffene Familien zu entwickeln. Für die Entwicklung wurde ein community-basierter Ansatz gewählt, sodass sich die Informationsplattform sehr stark an den Bedürfnissen der betroffenen Familien orientieren.

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