Partizipation von Kindern mit Cerebralparese, ihren Geschwistern und Familien in der Schweiz

Kinder und Jugendliche mit Cerebralparese erleben häufig Einschränkungen in ihrer Partizipation. Wie es ihnen in der Schweiz ergeht und welche Erfahrungen ihre Geschwister und Eltern machen, untersucht die Studie «Parti-CP».

Zielsetzung

Methode und Vorgehen

Ergebnisse, Film und Berichte

Projektorganisation

Ausgangslage

In der Schweiz leben rund 3000 Kinder und Jugendliche mit einer Cerebralparese (CP) – der häufigsten Ursache für motorische Beeinträchtigungen im Kindesalter. Neben den Bewegungsstörungen treten häufig weitere gesundheitliche Herausforderungen auf, etwa Schwierigkeiten beim Sprechen, Epilepsie oder Schmerzen. Dadurch sind viele Aktivitäten des Alltags erschwert. So kann es beispielsweise schwierig sein, sich mit Freund:innen zu treffen oder gemeinsam mit der Familie einen Ausflug zu unternehmen. Die Möglichkeit, am täglichen Leben teilzuhaben, wird in der Forschung unter dem Begriff Partizipation beschrieben. Sie ist für alle Menschen zentral, denn Teilhabe ermöglicht soziale Kontakte, persönliche Entwicklung und Lebensqualität.

Bisher ist jedoch wenig darüber bekannt, wie Kinder mit CP in der Schweiz ihre Partizipation im Alltag tatsächlich erleben. Ebenso wenig wissen wir, welche Auswirkungen die Situation auf ihre Geschwister und die ganze Familie hat.

Zielsetzung

Das Projekt hat zum Ziel, die Partizipation von Kindern mit Cerebralparese, ihren Geschwistern und Familien in der Schweiz zu untersuchen und daraus evidenzbasierte Empfehlungen abzuleiten. Auf diese Weise soll langfristig die Lebenssituation der betroffenen Kinder, Jugendlichen und ihrer Familien verbessert werden.

Methode

Das Projekt wird im Rahmen des Schweizer Cerebralparese Registers (Swiss-CP-Reg) durchgeführt.

Die Mixed-Methods-Studie wird vier Arbeitspakete mit qualitativen und quantitativen Elementen umfassen. Ein besonderer Schwerpunkt bildet dabei der Einbezug von Familien als Projektpartner. Folgende Methoden werden angewendet:

Halbstrukturierte Interviews mit Kindern mit CP, ihren Geschwistern und Eltern.
Auswahl geeigneter quantitativer Erhebungsinstrumente zur Partizipation und zusätzliche sprachliche und/oder kulturelle Adaptionen, falls diese nicht verfügbar sind. Basierend auf den Interviews im WP1 werden wir zusätzliche Fragen formulieren, die in den bestehenden Erhebungsinstrumenten fehlen.
Fragebögen an alle Familien von Kindern im Alter von 2-18 Jahren, die im Swiss-CP-Reg registriert sind. Die Antworten auf die Fragebögen werden mit medizinischen Daten zusammengeführt, um Prädiktoren für die Partizipation zu ermitteln.
Delphi-Prozess mit Interessensvertreter:innen und Expert:innen, um Empfehlungen zur Verbesserung der Teilhabe von Kindern mit CP, ihren Geschwistern und ihren Familien zu entwickeln.

Ergebnisse / Projektstand

Halbstrukturierte Interviews

Die Forschenden haben Interviews mit 16 Familien aus der ganzen Schweiz geführt und insgesamt 16 Kinder mit CP, 25 Geschwister sowie 29 Elternteile einbezogen. Die vollständige Auswertung läuft noch. Für die Geschwisterkinder liegen bereits erste Resultate vor:

Ihre Teilhabe ist vielfältig und umfasst Aktivitäten allein, mit Freunden, innerhalb der Familie sowie gemeinsam mit dem Geschwisterkind mit CP.
Wichtige Gründe für Teilhabe sind u. a. Gemeinschaft, Freude, Abenteuer, persönliche Interessen und Freundschaften.
Gleichzeitig zeigt sich, dass ihr Alltag durch verschiedene Belastungen geprägt ist, etwa eingeschränkte spontane Aktivitäten, unterschiedliche Unterstützungsbedarfe in der Familie und das Gefühl, im Hintergrund zu stehen.

Zusätzlich entstand als Folge das Projekt «Eine Schwester erzählt - Alltagserleben mit einem Jungen mit Cerebralparese in der Schweiz: Eine narrative Studie (SisStories)», in welchem einzelne Fallbeispiele vertieft analysiert und in Form einer Broschüre und eines Films für den Unterricht von Mittelstufe-Schüler:innen aufbereitet wurden (siehe Broschüre und Film).

Auswahl quantitativer Erhebungsinstrumente

Ebenfalls dienten die Interviewergebnisse als Basis, um geeignete Erhebungsinstrumente für die quantitative Erhebung zur Partizipation zu eruieren. Ausgewählt wurden das Young Children’s Participation and Environment Measure (YC-PEM) für teilnehmende Kinder von zwei bis fünf Jahren, das Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) für teilnehmende Kinder von sechs bis dreizehn Jahren, das Youth and Young Adults Participation and Environment Measure (Y-PEM) für Jugendliche von vierzehn bis siebzehn Jahren, KIDSCREEN-10 und MyTreehouse. Ergänzend wurden spezifische Zusatzfragen für Kinder mit CP, Geschwisterkinder und Familien entwickelt.

Fragebogen-Umfrage

Rund 800 Familien, deren Kinder im Swiss CP Reg registriert sind, wurden zur Teilnahme eingeladen. Die elektronische Erhebung erfolgt in drei Landessprachen. Die Antworten werden später mit medizinischen Daten verknüpft, um Faktoren zu identifizieren, die Teilhabe fördern oder erschweren. Die Analyse der Daten steht noch aus.