Eine Schwester erzählt – Alltagserleben mit einem Jungen mit Cerebralparese in der Schweiz: Eine narrative Studie (SisStories)

Die Sekundäranalyse lieferte zwei Hauptergebnisse: „Wird er jemals das spielen, was ich spiele?“ und „Wie kann ich deine Schwester sein, wenn ich nicht bei dir bin?“ Anhand dieser narrativen Konfigurationen (oder "Emplotments") zeigt sich, wie das Schwestersein eines Jungen mit Cerebralparese in alltäglichen Betätigungen stattfindet und wie Emma ein wachsendes Verständnis für die Behinderung ihres Bruders sowie ihre eigene Identität als Schwester entwickelt. “Narrative Emplotment” wurde als analytisches Instrument genutzt, um zu zu zeigen, wie sich die Betätigung “Geschwistersein” (“doing siblinghood”) vollzieht. Die Ergebnisse geben Einblicke in eine sich entfaltende Geschwisteridentität, die sowohl praktiziert (“enacted”) als auch situativ verortet (“emplaced”) ist. 

Zukünftige Unterstützungsangebote für Geschwister sollten den Wert gemeinsamer Betätigungen, etwa Spiel oder gemeinsames Reisen, berücksichtigen. Ebenso sollen die Herausforderungen, denen Geschwister an den Schnittstellen von Familie und Gesellschaft begegnen, wenn ein Geschwisterkind eine Behinderung erlebt, adressiert werden.

Als Ergebnis der partizipativen Produktgestaltung wurde eine Broschüre publiziert: "Vanessa schwimmt nachts im Pool" basiert auf den Forschungsergebnissen und beinhaltet vier Geschichten für Kinder. Die Geschichten erzählen anschaulich Alltagssituationen einer Schwester. Comics und ein Kurzfilm (https://www.youtube.com/watch?v=69LjY61Vy_c) ergänzen das anschauliche Material, das gemeinsam mit einer Familie und einer Schulklasse entwickelt wurde. Jede Geschichte ist ergänzt mit Vertiefungsideen für den Unterricht in der Mittelstufe (9-12 Jahre) und unterstützt Lehrpersonen beim Aufgreifen der Thematik in der Schulklasse. Die Broschüre ist kostenlos online über die ZHAWdigitalcollection zugänglich: https://doi.org/10.21256/zhaw-2579.

Hintergrund

Geschwisterbeziehungen sind eine häufige und hochgradig individuelle Erfahrung in der Kindheit und darüber hinaus. Die Rolle als Geschwisterkind wird im Rahmen alltäglicher Aktivitäten erlebt und formt ein umfassenderes Narrativ von Kindheitserfahrungen.

Geschwister von Kindern mit Behinderung können erhebliche Schwierigkeiten erfahren, da ihre Teilhabe an für sie wichtigen Tätigkeiten eingeschränkt sein kann. Gleichzeitig können sie durch ihre Verantwortlichkeiten Selbständigkeit und Selbstbewusstsein erleben. Ihre Identität kann massgeblich von diesen Erfahrungen, ihren Rollen und Aufgaben geprägt sein. Die Narrationstheorie kann helfen, solche komplexen Erfahrungen besser zu verstehen, indem sie den Fokus auf Betätigungen des Alltags und dessen Bedeutungen legt.

Ziel

Diese Studie zielt darauf ab, das Bedeutungserleben einer Schwester eines Jungen mit Cerebralparese und die Komplexität ihrer alltäglichen Aktivitäten zu verstehen und für eine breitere Öffentlichkeit zugänglich zu machen.

Methode

Daten wurden im Rahmen einer breiteren Mixed Methods Studie in der Schweiz erhoben (siehe Link für parti-cp Studie).  In diesem Projekt erfolgte eine Sekundäranalyse von Interviewdaten einer Familie, bestehend aus einem Jungen mit Cerebralparese, seiner Mutter und seiner Schwester, unter Verwendung einer interpretativen narrativen Methodologie («narrative-in-action»). Die teilnehmende Familie war in einen Feedback- und Disseminationsprozess eingebunden.

Um die Ergebnisse einer breiteren Öffentlichkeit und vor allem Kindern als Zielpublikum zugänglich zu machen, wurde ein Produkt zu Wissenschaftskommunikation in Kollaboration mit Familienpartnern erarbeitet.

Schlüsselwörter: Narrativ, Geschwister, Cerebralparese, Betätigung, Alltag, Wissenschaftskommunikation, Familieneinbezug