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Die Versorgung von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen in der Schweiz (Care-NMD-CH)

Eine Untersuchung der Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien in der Schweiz

Hintergrund

Foto: Schweizerische Muskelgesellschaft

Neuromuskuläre Erkrankungen (NMD) sind meist seltene genetische Erkrankungen, die mit fortschreitender Muskelschwäche und begrenzter Lebenserwartung einhergehen. Zu den häufigsten NMDs gehören Muskeldystrophien (MD), Spinale Muskelatrophien (SMA) und Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).

Im Jahr 2021 wurden 332 Muskeldystrophie- und Spinale Muskelatrophie-Patientinnen und Patienten und Träger in das Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen eingetragen. Es wird geschätzt, dass in der Schweiz etwa 600 Personen mit ALS leben.

Grosse Auswirkungen auf Betroffene und ihre Familien

Neuromuskuläre Erkrankungen sind meist selten und noch wenig erforscht, aber diese Erkrankungen haben sehr schwerwiegende Auswirkungen auf die Betroffenen und ihre Familien. Die Mehrheit der betroffenen Personen lebt mit fortschreitendem Muskelschwund, Schwäche, wiederkehrenden Gesundheitskrisen und begrenzter Lebenserwartung. Aufgrund von Verbesserungen bei der symptomatischen Behandlung und durch neue Technologien werden Betroffene heute älter als je zuvor.

Pflegende Familienangehörige sind steigenden Pflege-Anforderungen, einer hohen Belastung und einem erhöhten Risiko in Bezug auf körperliche oder psychosoziale Probleme ausgesetzt. Zu den schwierigsten Krankheitsstadien zählen grosse Lebensübergänge, wie der Übergang eines betroffenen Jugendlichen in das Erwachsenenalter und die späten Stadien der Erkrankung.

Hohe Anforderungen an die Versorgung

Das Behandlungs- und Pflegemanagement von NMD ist komplex und erfordert einen koordinierten, interdisziplinären Ansatz. Heute tragen sieben Schweizerische Neuromuskuläre Zentren für NMD-Patienten zu einer hohen Qualität der Versorgung bei, aber aufgrund der Vielzahl gesundheitlicher und psychischer Probleme dieser Patienten ist eine angemessene Versorgung und die Koordination der Dienstleistungen in den Zentren für NMD-Patienten herausfordernd und zeitaufwändig. Hinzu kommen Ressourcenmangel und Kostendruck, welche die finanzielle Nachhaltigkeit der Versorgungskoordination für Patientinnen und Patienten mit NMD gefährden.

Projektziele

Dieses Projekt untersucht, wie die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (NMD) und ihren Familien in der Schweiz ist. Ziel ist es den Status Quo zu beschreiben und Bereiche zu identifizieren, die gut funktionieren und solche, die verbessert werden müssen.

Diese Studie zielt ferner darauf ab, auf Grundlage dieser Erkenntnisse ein evidenzbasiertes und familienzentriertes Konzept für das NMD-Care Management zu entwickeln. Dieses Konzept soll im Rahmen einer koordinierenden Dienstleistung durch NMD-Care ManagerInnen in neuromuskulären Zentren umgesetzt werden und dessen Nutzen für Patientinnen und Patienten und ihre Familienangehörigen, für das interdisziplinäre Betreuungsteam und für die Gesundheitsorganisation bewertet werden.

Studienteilnehmende gesucht

Unterstützen Sie mit Ihrer Teilnahme die Forschung und damit die Entwicklung einer verbesserten Versorgungskoordination und einer besseren Betreuungsqualität von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen. Die Befragung wird mit einem Online-Fragebogen durchgeführt. Teilnehmen können Personen die

  • mit einer neuromuskulären Erkrankung (NMD) leben (z.B. Muskeldystrophie Typ Duchenne (DMD), Spinale Muskelatrophie (SMA), Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) und andere neuromuskuläre Erkrankungen);
  • Angehörige einer Person sind, die mit einer neuromuskulären Erkrankung lebt (z.B. Eltern, Geschwister und andere nahestehende Personen);
  • Mitglieder des Behandlungsteams von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen (z.B. Pflegende, Ärzte, Therapeut:innen, andere betreuende Personen);
  • Vertreter.innen von relevanten Interessensgruppen (Patientenorganisation, Entscheidungsträger) sind.

Details und den Online-Fragebogen finden Sie hier

Studienflyer(PDF 318,7 KB)

Haben Sie Fragen? Dann kontaktieren Sie bitte Frau Prof. Dr. Veronika Waldboth via Mail veronika.waldboth@zhaw.ch oder Telefon 058 934 64 99.

Methode

Das Projekt hat ein gemischtes Studiendesign (Mixed Methods), ist multizentrisch angelegt und umfasst drei Studienphasen:

Das nationale Projekt  umfasst mehrere Gesundheitseinrichtungen in drei Schweizer Sprachregionen. Daten werden an fünf Zeitpunkten mittels Einzel- und Gruppeninterviews (ca. 45 Teilnehmende) und durch eine Online-Fragebogenerhebung (ca. 500 Teilnehmende) mit Patienten und Patientinnen, ihren Angehörigen, Gesundheitsfachpersonen / betreuenden Personen und mit Vertretern von Interessengruppen erhoben.

Während des gesamten Projekts werden Patientinnen und Patienten, Angehörige, Gesundheitsfachpersonen, betreuende Personen und relevante Interessengruppen in Forschungs- und Entwicklungsprozesse involviert, was die Nachhaltigkeit des evidenzbasierten und familienzentrierten Konzepts für das NMD-Care Management positiv beeinflusst.

Nutzen und Ergebnisse

Das Projekt kann dazu beitragen, dass Betroffene und Angehörige in Zukunft durch die verbesserte Versorgungskoordination eine bessere Betreuungsqualität erhalten. Ebenso kann sich durch die Implementation des NMD-Care Managements die Arbeitssituation innerhalb des Betreuungsteams verbessern zum Beispiel durch verbesserte interprofessionelle Zusammenarbeit.

Konzept NMD Care Management

Auf der Grundlage der Erkenntnisse aus der IST-Analyse der Versorgungssituation (siehe Zwischenbericht Phase A) wurde ein evidenzbasiertes familienzentriertes Konzept für das NMD Care Management entwickelt. Das Konzept steht für Interessierte zum Download zur Verfügung.

Umsetzung

Das Konzept wird im Rahmen einer koordinierten Dienstleistung durch NMD Care Manager:innen in Neuromuskulären Zentren (NMZ) umgesetzt und im Anschluss auf den Nutzen für Betroffene und ihre Familienangehörigen, für das Behandlungsteam, sowie für die Gesundheitsorganisation untersucht.

Projektorganisation

Projektleitung

Prof. Dr. Veronika Waldboth

Co-Projektleitungen

Prof Dr. Heidi Petry, MScN, RN; Universitätsspital Zürich
Prof. Dr. Markus Weber; Kantonsspital St. Gallen
PD Dr. med. Georg Martin Stettner, M.D; Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung

Finanzierung

Das Projekt wird von der Schweizerischen Muskelgesellschaft, der Schweizerischen ALS Stiftung, Pharmafirmen und verschiedenen Stiftungen finanziert.

Publikationen

Veronika Waldboth; Mirjam Mezger (2021). Une étude sur la situation actuelle des prestations offertes aux personnes atteintes de maladie neuromusculaires et leur famille en Suisse(PDF 501,9 KB). Journal de l’Association Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuroMusculaires. Retrieved from: https://www.asrimm.ch/

Veronika Waldboth; Christine Patch, Romy Mahrer‐Imhof, Alison Metcalfe (2021). The family transition experience when living with childhood neuromuscular disease: A grounded theory study. Journal of Advanced Nursing, 2021;00:1–13. DOI: 10.1111/jan.14754, https://orcid.org/0000-0003-2785-3241

Waldboth, Veronika; Patch, C.; Mahrer Imhof, Romy ; Metcalfe, A., 2016. Living a normal life in an extraordinary way : a systematic review investigating experiences of families of young people's transition into adulthood when affected by a genetic and chronic childhood condition. International Journal of Nursing Studies. 62(10), pp. 44-59. Available from : https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2016.07.007

Schweizer Register für neuromuskuläre Erkrankungen