Electronic PerSon-cENtred care and Specialized Palliative Care for people with dementla: lmproving the quality of life with Outcome guided Recognition and assessment of relevant Symptoms, neeDs and care issues (eSENIORS)
Beschreibung
Hintergrund
Viele Personen mit Demenz werden ambulant von Spitexbetrieben versorgt. Personen mit Demenz leiden an einer Vielzahl von Symptomen, deren frühzeitige Erkennung häufig nicht gewährleistet ist, was zu einer hohen Belastung der Person selbst, ihrer Angehörigen sowie des Gesundheitssystems führt. Für die personenzentrierte Erkennung von Symptomen und Bedürfnissen steht das kulturell und inhaltlich an den Spitexbereich angepasste Instrument IPOS-Dem (Integrative Palliative Care Outcome Scale for People with Dementia) zur Verfügung, welches in einer Papierversion in unserem Vorläuferprojekt SENIORS-D in 22 Spitexbetrieben auf dessen Gültigkeit und Zuverlässigkeit getestet wurde. Die Praxispartner wünschen sich nun, dass die IPOS-Dem elektronisch zur Verfügung steht, um so eine lückenlose bedürfnisorientierte Pflege gewährleisten zu können. Die elektronische Erfassung und Bereitstellung von Daten in Bezug auf Symptome und Bedürfnisse in Echtzeit ist ein wichtiges Schlüsselelement für die nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität in der häuslichen Versorgung.
Ziele
Das Ziel dieses Forschungs- und Entwicklungsprojekts war es, abgestützt auf die im Rahmen des SENIORS-D Projekts gewonnenen Erkenntnisse eine digitale Version der IPOS-Dem (eIPOS-Dem) für eine internetbasierte Erfassung und ein Echtzeit-Monitoring der Symptome und Bedürfnisse zu entwickeln.
Methode/Design
Für die Entwicklung und Testung wurde ein partizipativer Ansatz gewählt, welcher alle in der ambulanten Versorgung von Personen mit Demenz involvierten Personen einbezieht. Das Forschungsprojekt nutzte in beiden Phasen zur Entwicklung des eIPOS-Dem und der zugehörenden konsolidierten Implementationsstrategie verschiedene methodische Ansätze. Dazu gehörten eine systematische Literaturrecherche und Marktanalyse, teilnehmende Beobachtungen und qualitative Interviews zur Entwicklung einer Implemententationsstrategie im Kontext von Spitexbetrieben der Schweiz.
Nutzen/Resultate
Am Ende des Projekts stehen als Produkte ein elektronisches, internetbasiertes und plattformunabhängiges Erfassungsinstrument und eine auf die Spitex abgestimmte Implementierungsstrategie. Das entwickelte eIPOS-Dem Instrument steht allen Pflegenden der Spitexbetriebe, die Personen mit einer Demenz betreuen, zur Verfügung. Hierdurch ist es möglich, bei Personen mit einer Demenz die beeinträchtigenden Symptome und Bedürfnisse bereits in ihrem häuslichen Umfeld frühzeitig zu erfassen und entsprechende Interventionen einzuleiten. Diese in Echtzeit erfassten Beobachtungswerte können u.a. von den involvierten Gesundheitsfachpersonen zur Evaluierung der Wirksamkeit der individuellen Behandlungen genutzt werden.
Patient and Public Involvment (PPI)-Gruppe
Das eSENIORS Projekt wird ebenfalls durch unsere existierende PPI-Gruppe begleitet. Die Gruppe setzt sich aus wichtigen Akteur:innen zusammen, so aus Menschen mit einer Demenz, Angehörige, professionell Pflegende verschiedener Ausbildungsstufen und Mitgliedern von Vereinen, Regierungs- und Nichtregierungsorganisationen. Die Gruppe trifft sich zweimal im Jahr. Der Fokus der Arbeit liegt auf einer partizipativen Disseminationstätigkeit der Projektergebnisse.
Eckdaten
Co-Projektleitung
Projektteam
Projektstatus
laufend, gestartet 01/2023
Institut/Zentrum
Institut für Pflege (IPF)
Drittmittelgeber
Age-Stiftung
Weiterführende Dokumente und Links
Publikationen
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Can an electronic person-centred outcome measure be implemented in a resource-constrained, task-focused setting? Co-productive development of an implementation strategy in the community dementia care setting
2025 de Wolf-Linder, Susanne; Bruschini, Milena; Kramer, Iris; Marbach, Chantal; Schubert, Maria; Ramsenthaler, Christina
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A person-centred outcome measure for generalist palliative care in dementia : construct validity, factor analysis, internal consistency, reliability, and responsiveness of the Integrated Palliative Care Outcome Scale – Dementia (IPOS-Dem)
2025 de Wolf-Linder, Susanne; Bruschini, Milena; Kramer, Iris; Ellis-Smith, Clare; Schubert, Maria; Murtagh, Fliss E. M.; Ramsenthaler, Christina
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Validity and reliability of a child and family-centred outcome measure for children and young people with life-limiting and life-threatening conditions : validation study of the Children’s Palliative Care Outcome Scale
2025 Ramsenthaler, Christina; Harðardóttir, Daney; Baybrook, Debbie; Scott, Hannah; Coombes, Lucy; Hocaoglu, Mevhibe; Murtagh, Fliss E. M.; Fraser, Lorna; Harding, Richard
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Empowering informal caregivers and nurses to take a person-centred view : adaptation and clinical utility of the Integrated Palliative Outcome Scale (IPOS-Dem) for use in acute and community care settings
2024 de Wolf-Linder, Susanne; Kramer, Iris; Reisinger, Margarete; Murtagh, Fliss E. M.; Schubert, Maria; Ramsenthaler, Christina
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Meaningful patient and public engagement in dissemination : embedding co-production in dementia research
2024 de Wolf-Linder, Susanne; Kramer, Iris; Hersperger, Martina; Schubert, Maria; Bächi, Sonja; Stolz, Monika; Wolverson, Emma; Ramsenthaler, Christina
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Benefits of specialist palliative care by identifying active ingredients of service composition, structure, and delivery model : a systematic review with meta-analysis and meta-regression
2024 Johnson, Miriam J.; Rutterford, Leah; Sunny, Anisha; Pask, Sophie; de Wolf-Linder, Susanne; Murtagh, Fliss E. M.; Ramsenthaler, Christina