Parti-CP: Barrieren und Förderfaktoren für Partizipation von Kindern mit CP, deren Geschwister und Familien in der Schweiz

Zwischenergebnisse Arbeitspaket 1:

Wir haben Interviews mit 16 Familien aus der ganzen Schweiz geführt. Insgesamt haben 16 Kinder mit CP, 25 Geschwister und 29 Elternteile teilgenommen. Die Interviews wurden aufgenommen und verschriftlicht. Herzlichen Dank an alle Kinder, Jugendlichen und Eltern, die an den Interviews teilgenommen haben!

Die komplette Auswertung ist noch in Bearbeitung. Ergebnisse zu den Geschwisterkindern liegen bereits vor (siehe Publikationen):

Die Partizipation von Geschwisterkindern ist geprägt von ihrer komplexen Familiensituation. Alltagsbetätigungen mit und ohne ihre Familie spielen eine bedeutende Rolle: Geschwister partizipieren an vielen verschiedenen Aktivitäten und schätzen eine Vielfalt an Möglichkeiten. Sowohl gemeinsame Aktivitäten mit ihrem Bruder oder ihrer Schwester mit CP (z.B. spielen, reisen, Filme ansehen), als auch Aktivitäten alleine (z.B. basteln, lesen), mit ihren Peers (z.B. Freunde treffen, Besuche zuhause, auf den Spielplatz gehen) oder mit einem Elternteil (z.B. Sport, Sommerrodeln, Freizeitparks) stellen wichtige Erfahrungen dar. Zusammensein und Nähe mit der Familie teilen, Spass, Abenteuer oder persönliche Interessen ausleben, Zugehörigkeit und Freundschaft mit anderen erleben sind u.a. wichtige Partizipationsgründe für Geschwister. Ihr Alltag ist jedoch auch geprägt von Schwierigkeiten:

• unterschiedlichen Möglichkeiten der Unterstützung durch Familie und weitere Angehörige
• Schwierigkeiten beim Ausleben von spontanen Unternehmungen
• ein ständiges Ausbalancieren von verschiedenen Bedürfnissen innerhalb der Familie
• das Gefühl im Hintergrund zu sein oder nicht ausreichend im Familienalltag berücksichtigt werden zu können

Eine Sekundäranalyse lieferte darüber hinaus noch tiefergehende Ergebnisse darüber, wie eine Schwester gemeinsame Aktivitäten mit ihrem Bruder mit CP erlebt, Behinderung verstehen lernt und eine Identität als Schwester entwickelt.

Gemeinsam mit einer Familie und in Zusammenarbeit mit einer Schulklasse wurden die Ergebnisse als Broschüre zugänglich gemacht: 4 Geschichten erzählen die Geschichte von Vanessa und ihrem Bruder. Vertiefungsideen für den Unterricht in der Mittelstufe (9-12 Jahre) unterstützen Lehrpersonen und Interessierte die Thematik in der Schule aufzugreifen.

Zwischenergebnisse Arbeitspaket 2:

Basierend auf den Interviews von Arbeitspaket 1 wurden geeignete quantitative Erhebungsinstrumente zur Partizipation, gesundheitsbezogenen Lebensqualität und Selbstkonzept ausgewählt, teilweise übersetzt und kulturell angepasst:

Für die Datenerhebung via Fragebogen wurden folgende Instrumente ausgewählt:

• Young Children’s Participation and Environment Measure (YC-PEM) für teilnehmende Kinder 2-5 jährig
• Participation and Environment Measure for Children and Youth (PEM-CY) für teilnehmende Kinder 6-13 jährig
• Youth and Young Adults Participation and Environment Measure (Y-PEM) für Jugendliche 14-17 jährig
• KIDSCREEN-10
• MyTreehouse

Ergänzend wurden Zusatzfragen für das Kind mit CP, Zusatzfragen für Geschwisterkinder und ein Fragebogen zur Teilhabe der Familie entwickelt.

 Zwischenergebnisse Arbeitspaket 3:

Es wurden knapp 800 Familien zur Fragebogenstudie eingeladen: Briefe wurden postalische an alle Kinder mit CP, die im Swiss-CP-Reg registriert sind und 2-17 Jahre alt sind, deren Geschwister und Eltern versandt. Die Datenerhebung findet elektronisch über RedCap statt und Familien können in drei Landessprachen (Deutsch, Französisch, Italienisch) teilnehmen. Die Antworten werden mit medizinischen Daten zusammengeführt, um Prädiktoren für die Partizipation zu ermitteln.

Zwischenergebnisse 4:

Arbeitspaket 4 umfasst einen Delphi-Prozess mit Interessensvertreter:innen und Expert:innen, um Empfehlungen zur Verbesserung der Teilhabe von Kindern mit CP, ihren Geschwistern und ihren Familien zu entwickeln.

Das Projekt wird von Forschenden des Instituts für Sozial- und Präventivmedizin Universität Bern, des Inselspitals Bern, der Kinder-Reha Schweiz des Kinderspitals Zürich und der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften geleitet und ist in das Schweizer Cerebralparese-Register (Swiss-CP-Reg) eingebettet. Die Mixed-Methods-Studie umfasst vier Arbeitspakete mit qualitativen und quantitativen Elementen. Ein besonderer Schwerpunkt bildet dabei der Einbezug von Familien. 

Ziel:

Die Erkenntnisse werden genutzt, um fundiertes Wissen darüber zu sammeln, wie Kinder mit CP, ihre Geschwister und ihre Familien als Ganzes Partizipation in der Schweiz erleben. Dies soll die Grundlage bilden, um evidenzbasierte Empfehlungen für Familien, Rehabilitations- und Gesundheitswesen, Interessensvertretungen, sowie die Politik zu formulieren.