Challenges for families of longterm survivors of childhood cancer during transition from adolescence to young adulthood - Phase 1
Auf einen Blick
- Co-Projektleiter/in : Dr. Franzisca Domeisen Benedetti, Prof. Dr. André Fringer
- Projektteam : Simone Dietrich, Dr. Erika Harju, Dr. Mirjam Mezger, Patric Pelican
- Projektstatus : laufend
- Drittmittelgeber : Stiftung
- Projektpartner : Kinderspitex Nordwestschweiz, Kinderspital Zürich - Eleonorenstiftung, Kantonsspital Baselland / Survivorship Programm für AYA-LSCC
- Kontaktperson : André Fringer
Beschreibung
Hintergrund
- Weltweite Verbesserung von Krebs-Therapien starke Erweiterung Behandlungsmöglichkeiten die Langzeitüberlebenschance für alle Krebserkrankungen deutlich erhöht (Longterm survivors of childhood cancer (LSCC).
- Der Fokus wird verstärkt auf die «Kosten» des langfristigen Überlebens gelegt: langfristige physische, psychologische Auswirkungen und Gesundheitskosten.
- Neues Thema: überlebenden Jugendlichen und jungen Erwachsenen von Kinderkrebs (Adolescents and Young Adults with cancer – AYAs) -> Erkenntnis, dass Spätfolgen der Krebstherapie und des Krebses sowohl für AYA-LSCC als auch für ihr ganzes Familiensystem der Übergang ins Erwachsenenleben (Transition) eine besondere Herausforderung sein kann. Herausforderungen sind zusätzliche Probleme ausgelöst durch körperliche und psychosoziale Spätfolgen.
- Studien zu psychosozialen Auswirkungen auf die Familien von AYA-LSCC und ihre Bedürfnisse zeigen Unterstützungsbedarf für Eltern von AYA-LSCC weitere, vertiefte Forschung zu spezifischen Problemen und Herausforderungen von Familien von AYA-LSCC und zu Lösungsansätzen in der Schweiz nötig.
Ziel des gesamten Chance-Projekts
Ein Chance-Care Modell und ein Schulungsprogramm für Familien von AYA-LSCC zu entwickeln, das folgende Punkte berücksichtigt:
- Identifizierung von Problemen, Herausforderungen und Unterstützungsbedarf für das Familiensystem von AYA-LSCC
- Identifizierung von unterstützenden Elementen zur Bewältigung von Problemen und Herausforderungen für das Familiensystem von AYA-LSCC
- Bereitstellung von adäquater Unterstützung und spezifischer Bildung für Familiensysteme von AYA-LSCC – unter Berücksichtigung und in Zusammenarbeit mit bestehenden Angeboten
Publikationen
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Domeisen Benedetti, Franzisca; Fringer, André,
2020.
Herausforderungen für Familien von Langzeitüberlebenden von Kinderkrebs in der Transition.
Pflegerecht.
2020(1), S. 42-47.