Care for Rare Navigator: Digitales KI-gestütztes Beratungsangebot für Familien mit seltenen Krankheiten (Care4RareN)

Hintergrund

Familien von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit seltenen Krankheiten stehen vor komplexen Herausforderungen. Der Zugang zu verständlichen, verlässlichen und umfassenden Informationen ist häufig erschwert. Bestehende Angebote sind fragmentiert und setzen hohe System- und Gesundheitskompetenz voraus. Gleichzeitig sind Fachpersonen stark ausgelastet, insbesondere in ländlichen Regionen, wodurch Versorgungsdefizite entstehen.

Ziele 

Ziel des Projekts ist die Entwicklung eines digitalen, skalierbaren KI-gestützten Beratungssystems, das Familien bedarfsorientierte und alltagsbezogene Unterstützung bietet. Das Angebot ergänzt bestehende Versorgungsstrukturen, ersetzt jedoch keine fachlichen oder therapeutischen Entscheidungen. 

Methode 

Das Projekt folgt einem nutzerzentrierten, partizipativen Mixed-Methods-Design über 24 Monate. In einer ersten Phase werden ein Literaturreview sowie qualitative Interviews zur Bedarfserhebung durchgeführt. Basierend auf realen Familienberatungen werden typische Beratungsszenarien identifiziert und in eine digitale Beratungslogik überführt. Die technische Umsetzung erfolgt iterativ im Co-Design mit Fokusgruppen und der Testung des Prototyps. Die Evaluation kombiniert quantitative Pre-Post-Erhebungen, eine Analyse der Nutzer:innendaten und qualitative Interviews zur Erfahrung und Wirkung. 

Erwartete Resultate 

Es wird erwartet, dass der Care for Rare Navigator die Informationssicherheit, Selbstwirksamkeit und Orientierung betroffener Familien stärkt sowie psychosoziale Belastung reduziert. Durch die Integration in die bestehende Plattform des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) wird Praxisnähe und Nachhaltigkeit gewährleistet. Das Projekt schliesst eine Innovationslücke zwischen Fachberatung und eigenständiger Informationssuche.