Digitales Unterstützungsangebot für neu betroffene Familien mit Kindern mit seltenen Krankheiten
Auf einen Blick
- Projektleiter/in : Dr. Florian Liberatore
- Stellv. Projektleiter/in : Irene Kobler
- Projektteam : Johanna Stahl
- Projektvolumen : CHF 14'800
- Projektstatus : abgeschlossen
- Drittmittelgeber : Innosuisse (Innovationsscheck / Projekt Nr. 51041.1 INNO-SBM)
- Projektpartner : Gemeinnütziger Förderverein Kinder mit seltenenen Krankheiten (KMSK)
- Kontaktperson : Irene Kobler
Beschreibung
Der Förderverein Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) setzt
sich seit 2014 für betroffene Kinder und Jugendliche und deren
Familien ein. Meist werden die Diagnosen in den ersten Lebensjahren
gestellt und führen zu massiven Lebensumstellungen und reduzierter
Lebensqualität, sowohl bei den Betroffenen als auch bei ihren
Eltern und Geschwistern. Da die Krankheiten nur wenig oder gar
nicht bekannt sind, stossen die Betroffenen häufig auf
Unverständnis. Dies kann zu sozialer Isolation und massiven
administrativen, organisatorischen und finanziellen Sorgen
führen.
Laut den Erfahrungen des Fördervereins KMSK wissen viele neu
Betroffene nicht, welche Hilfen angeboten werden und worauf sie
Anspruch haben. Neben den Sorgen um die Gesundheit des Kindes und
aufkommenden Zukunftsängsten, haben neu Betroffene kaum Ressourcen,
sich diese Informationen aus den verschiedenen Quellen
zusammenzusuchen.
Der Förderverein KMSK und die ZHAW erarbeiten darum im Rahmen
dieses Innovationsschecks die Grundlagen für eine webbasierte
Informationsplattform mit gebündelten Informationen für betroffene
Familien. Erstmalig soll ein umfassendes digitales und integratives
Unterstützungsangebot entwickelt werden. Dieses kostenlose Angebot
soll auf den Erfahrungen der Community aufbauen und sich stark an
den Bedürfnissen der Betroffenen orientieren. Diese Vorstudie
schafft Grundlagen für ein allfälliges Gesamtprojekt.