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Erwachsenwerden mit einer neuromuskulären Krankheit: Erfahrungen betroffener Jugendlicher und ihrer Familien

Auf einen Blick

  • Co-Projektleiter/in : Prof. Dr. Romy Mahrer Imhof, Dr. Veronika Waldboth
  • Projektteam : Prof. Dr. Alison Metcalfe, Dr. Christine Patch
  • Projektstatus : abgeschlossen
  • Drittmittelgeber : Dritte
  • Projektpartner : Stiftung Pflegewissenschaft Schweiz, Florence Nightingale Faculty of Nursing and Midwifery, King's College London
  • Kontaktperson : Veronika Waldboth

Beschreibung

Hintergrund

Diese Studie untersuchte Erfahrungen von jungen Menschen, die mit einer neuromuskulären Erkrankung leben und ihrer Familien während des Übergangs vom Kind zum Erwachsenen. Eine chronische Krankheit, die sich im Kindesalter manifestiert und mit starken körperlichen Einschränkungen einhergeht kann diese Entwicklungsphase beeinflussen und sich negativ auf die betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen, sowie auf deren Familien auswirken. Daher untersuchte diese Studie die Erfahrungen der betroffenen Familien um zu verstehen, mit welchen Herausforderungen sie in dieser Lebensphase umgehen und welche Strategien sie anwenden, um mit veränderten Situationen zurecht zu kommen.


Methode

Das Studiendesign dieser Studie war ein konstruktivistischer Ansatz nach Grounded Theory. Daten wurden mittels Einzelinterviews mit erkrankten jungen Personen und ihren Familien geführt. Die Datensammlung fand in der Schweiz statt. Die Interviews wurden auf Tonband aufgenommen und wortwörtlich transkribiert. Die Daten wurden mittels Strategien der Grounded Theory (codieren, Memo schreiben und theoretisches Sampling) analysiert mit dem Ziel der Theoriebildung.


Ergebnisse

Die Analyse der 31 Interviews von 12 Familien resultierte in einer interpretativen Theory bestehend aus vier Hauptkategorien. Das Erwachsenwerden zeigte sich als eine Lebensphase, die Familien als spannungsgeladen erlebten, beeinflusst durch zwei Prozesse: Degeneration und Entwicklung. In dieser Phase entwickelten sich betroffene Jugendliche zu erwachsenen Personen und erlebten aber gleichzeitig eine Verschlechterung ihrer Gesundheitssituation. Für Familien war es herausfordernd, den verschiedenen Bedürfnissen zu begegnen. Sie versuchten, die zunehmend aufwändigere Pflege sicherzustellen und gleichzeitig die Unabhängigkeit der betroffenen Jugendlichen zu fördern. Wie Familien mit diesen Situationen umgingen, war abhängig von ihren individuellen Ressourcen und Strategien und davon, wie sie miteinander kommunizierten und in Beziehung standen.


Weiterführende Informationen

Publikationen

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