Hintergrund

Juvenile idiopathische Arthritis (JIA) gehört zur Gruppe der (sehr) seltenen Erkrankungen von Kindern und Jugendlichen. Die mit JIA assoziierten Schmerzen sowie die damit verbundene verminderte Mobilität und starke Müdigkeit, können sich negativ auf den Alltag und die Lebensqualität des betroffenen Kindes und dessen Familie auswirken. Die Last, die mit JIA von Heranwachsenden einhergeht, lässt sich nicht nur auf die Medikamentenkosten zurückführen, sondern ist viel weitreichender. So ist beispielsweise auch an Schulabsenzenzen und Einschränkungen in der Freizeitgestaltung von betroffenen Kindern zu denken sowie an Arbeitsausfälle der Eltern aufgrund ihrer Betreuungsrolle. Bislang ist noch wenig bekannt zu diesen «verstecken» Lasten von JIA.

Ziele / Fragestellung

Das internationale Projekt, in welchem insgesamt sechs Länder involviert sind (Belgien, Deutschland, Israel, Kanada, Schweiz, Spanien) beabsichtigt, die (versteckten) sozioökonomischen Belastungen von JIA von 0-18-Jährigen und ihren Familien zu ergründen und ein vertieftes Verständnis dafür zu entwickelt (inklusive Prädiktoren, die eine erhöhte Belastung vorhersagen). Die Daten von unterschiedlichen Ländern sollen nach Möglichkeit verglichen werden, um allfällige Unterschiede aufzudecken, die z.B. auf Unterschiede in den Gesundheitssystemen zurückzuführen sind.

Die internationalen Daten sollen auch dazu genutzt werden, ein Rahmenkonzept zu entwickeln, welches das Verständnis der Auswirkungen von JIA auf Einzelpersonen und die Gesellschaft verbessert. Darauf aufbauend soll ein Aktionsplan zur Verbesserung der Situation der betroffenen Familien entwickelt werden.

Methode

Insgesamt sollen ungefähr 250 Patient:innen und/oder ihre Eltern über verschiedene Kliniken in der deutsch- und italienischsprachigen Schweiz rekrutiert werden und die Online-Surveys (Elternversion und Patient:innenversion für 10-18-Jährige) ausfüllen. Diese Online-Surveys umfassen unterschiedliche bestehende Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität und von sozioökonomischen Belastungen.

Nutzen/Resultate

Das Projekt gibt Aufschluss über die Belastungen, die mit JIA einhergehen. Diese Datengrundlage wird wichtig sein, um Massnahmen vorzuschlagen, um von JIA betroffene Kinder und ihre Familien zu entlasten.