DIPEx Schweiz – Die Schweizer Datenbank für Gesundheits- und Krankheitserfahrungen
DIPEx - Database of Individual Patients’ Experiences
Hintergrund
Das Zuhören und Einbeziehen der Stimmen von Betroffenen, Patient:innen, Klient:innen und deren Angehörigen wird als zunehmend wichtiger Faktor für die kontinuierliche Verbesserung der Gesundheitsversorgung anerkannt. Was erleben Menschen mit einer schweren oder chronischen Erkrankung wie Multipler Sklerose? Welche Erfahrungen machen Patient:innen in Arztpraxen oder im Spital? Wie bewältigen Klient:innen ihren Alltag? Welche Aspekte tragen aus ihrer Sicht zu einem gesundheitsförderlichen Lebensstil bei oder verhindern eine Verschlimmerung des Gesundheitszustandes? DIPEx, die Schweizer Datenbank für individuelle Erfahrungen, sammelt Erfahrungsberichte von Betroffenen wie diese und macht sie in Ausschnitten als Text, Videos oder Audiobeiträge auf der Webseite www.dipex.ch der Öffentlichkeit zugänglich.
DIPEx Schweiz ist eine Forschungsgruppe des Instituts für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte (IBME) der Universität Zürich sowie der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) am Department Gesundheit, Institut für Public Health (IPH).
Mittels narrativer Interviews führen wir Studien über die Erfahrungen von Menschen mit Gesundheitsproblemen durch. Die Veröffentlichung dieser Erfahrungen bildet als frei zugängliche Ressource eine wichtige Unterstützung für Betroffene, Familienmitglieder, medizinisches Fachpersonal und Gesundheitsberufe in Ausbildung sowie Lehrende und Forschende. Wir bieten damit die Möglichkeit zur interprofessionellen und interdisziplinären Zusammenarbeit über unterschiedliche Gesundheitsberufe hinweg. Wir setzen uns zum Ziel, den Dialog zwischen Gesundheit, Ethik, Kunst, Design und Technologie zu fördern, um die Gesundheitsversorgung von morgen bedürfnis- und bedarfsgerecht mitzugestalten mit Wirkung auf nachhaltige Veränderungen im Gesundheits- und Bildungssystem.
Zielsetzung
Ziel des Projektes ist es, das breite Spektrum individueller Erfahrungen zu Gesundheit und Krankheit aus der Perspektive von Betroffenen und deren Angehörigen zu beschreiben und damit eine Informationsquelle zu Krankheits- und Gesundheitserfahrungen bereitzustellen sowie Einflussfaktoren des Krankheit- und Gesundheitserlebens anhand einer umfassenden biopsychosozialen Sichtweise zu erheben.
Methode und Vorgehen
Das Projekt DIPEx ist Teil des internationalen DIPEx-Netzwerks dem 14 Länder (UK, USA, Deutschland u.a.) angehören und folgt einer etablierten, qualitativen Forschungsmethodik, welche an der Universität Oxford entwickelt wurde. Für jedes Gesundheitsthema werden zwischen 30 und 50 Personen nach ihren persönlichen Erfahrungen befragt. Die Auswahl für die Stichprobe der Gesprächspartner:innen erfolgt nach dem Konzept der maximalen Variation bis zur Datensättigung, um eine möglichst grosse Breite an Erfahrungen abzudecken.
Ergebnisse und Schlussfolgerung
- Qualitätsverbesserung: Erfahrungsberichte von Betroffenen dienen als verlässliche Informationsquelle für die Verbesserung der Gesundheitsversorgung zur nachhaltigen Systemveränderung, weil sie einen systematischen Zugang zur Perspektive der Betroffenen bieten. Erfahrungen aus Sicht von Betroffenen anhand wissenschaftlicher Daten schaffen somit eine zusätzliche Form der Evidenz, deren Bedeutung für eine zeitgemässe, evidenzbasierte Politikgestaltung zunehmend erkannt wird.
- Selbsthilfe: Menschen mit ähnlichen gesundheitlichen Problemen finden auf der Website Informationen, die ihnen im Umgang mit der eigenen Krankheit helfen können. Von Betroffenen zu hören, wie sie mit ihren gesundheitlichen Problemen zurechtkommen und warum sie welche Behandlungsentscheidungen getroffen haben, gewährt einen Einblick in Möglichkeiten der individuellen Krankheitsbewältigung, zeigt auch das Ressourcenmanagement anderer auf.
- Aus- und Weiterbildung: Die DIPEx Datenbank lässt sich für Aus- und Weiterbildungszwecke insbesondere in Gesundheitsberufen nutzen. Lernen Studierende aus Medizin und den Gesundheitsberufen die Bedürfnisse und Präfenzen von Patienten besser verstehen, kann das zu einer stärker patientenorientierten patient:innen-, bzw. klient:innen und zielgruppenorientierten Versorgung beitragen.
- Forschung: Die systematisch aufgebaute DIPEx Datenbank leistet durch Schaffung narrativer Evidenz einen Beitrag zu gesundheitsbezogener Forschung; bietet Nachwuchswissenschaftlern aus Medizin und anderen Gesundheitsfächern wie beispielsweise den Medical Humanities die Chance, in dieses wachsende Forschungsgebiet Einblick zu nehmen; kann für Sekundäranalysen genutzt werden und beispielsweise in die Entwicklung von PROMs (Patient Reported Outcome Measure) einfliessen.
Module
Module in Erarbeitung auf der Schweizer DIPEx-Website (www.dipex.ch, Stand Juli 2022)
- Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen – online November 2021
- Intensivmedizin aus Perspektive von Patient:innen und Angehörigen (Preview online November 2021)
- Individuelle Erfahrungen mit der Covid-19
- Leben mit Chronischem Schmerz
- Schwangerschaft und pränatale Diagnostik
- Reden über das Leben mit Multipler Sklerose
- Tiefenhirnstimulation (DBS) und Duodopa-Pumpe bei Parkinson-Krankheit
- Entscheidungsfindung bei jungen hämato-onkologischen Patient:innen
- Psychische Gesundheit
- Leben mit einer seltenen Krankheit. Erfahrungen von Patient:innen und Familien
Wissenschaftlicher Beirat DIPEx Schweiz
- Prof. Irene Abderhalden, Hochschule Soziale Arbeit FHNW, Olten
- Paula Adomeit, Direktorin Pflege, Inselspital Bern
- Karine Begey, stv. Direktorin Alzheimer Schweiz, Bern
- Prof. Jacques Cornuz, Ärztlicher Direktor, Unisanté Lausanne
- Prof. Luca Crivelli, Università della Svizzera italiana, Lugano
- Daniela de la Cruz, Geschäftsführerin Krebsliga Schweiz, Bern
- Susanne Hochuli, Präsidentin SPO Patientenschutz, Zürich
- Prof. Antje Horsch, Institut universitaire de formation et de recherche en soins, CHUV / UNIL, Lausanne
- Prof. Sabina Hunziker, Leitende Ärztin Medizinische Kommunikation, Universitätsspital Basel
- Dr. Jacqueline Martin, CEO Careum Hochschule Gesundheit, Zürich
- Prof. Arnaud Perrier, Ärztlicher Direktor, Universitätsspital Genf
- Prof. Daniel Scheidegger, Vizepräsident SAMW, Bern
- Liliane M.W. Waldner, Dipl. Betriebswirtin, Patientenvertreterin, Zürich
Partner
- DIPEx International – nationales Partnernetz im Aufbau befindlich
- SPO – Schweizer Stiftung SPO Patientenorganisation
- DNGK – Deutsches Netzwerk Gesundheitskompetenz: Erfahrungsberichte
Auf einen Blick
- Projektleitung
Prof. Dr. Dr. Nikola Biller-Andorno Universität Zürich, Institut für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte (IBME) - Projektteam
DIPEx Modul MS: Prof. Dr. Andrea Glässel
DIPEx Team - Projektdauer
laufend - Kontaktperson
Andrea Glässel: Kontakt ZHAW / Kontakt IBME
DIPEx in der Lehre
Wahlangebote am Department Gesundheit Fachstelle Interprofessionelle Lehre
- BA.XX.354 Die Perspektive der Patienten erleben mittels narrativer Interviews: Fallanalyse anhand qualitativer Daten
- BA.XX.355 Medical Humanities als erweiternde Perspektive auf Gesundheit und Krankheit